Protocole de traitement et tirage au sort !

Quelques jours après l’annonce de la maladie de Zoé, en ce mois d’octobre 2018, alors que nous sommes encore sous le choc de ce coup de massue qu’est l’annonce d’un cancer de l’enfant, nous avons un entretien avec l’oncopédiatre. L’objectif de cet entretien est de nous présenter ce que l’on appelle les « protocoles » de traitements des Leucémies Aigues Lymphoblastiques (dont l’abréviation est LAL).


Nous sommes encore dans l’attente de l’analyse approfondie de la moelle osseuse de Zoé afin de caractériser de manière précise la maladie et de la catégoriser dans un niveau de risque : risque standard, risque intermédiaire, haut-risque et très haut-risque. Pour chacun de ces 4 niveaux de risque, correspond un traitement plus ou moins long et intensif.

A ce moment-là, le stress est immense et nous espérons que notre petite fille pourra être la plus épargnée possible. Ce ne sera malheureusement pas le cas.


Nous espérons aussi que les médecins nous rassurent et nous proposent de manière directive un traitement éprouvé et sûr. Au lieu de ça, le médecin nous explique que nous avons le CHOIX entre deux protocoles de traitement : un protocole ancien ou un nouveau protocole expérimental. Le médecin insiste sur le fait que nous devons prendre librement la décision et qu’il ne souhaite pas nous influencer. Il peut toutefois répondre à toutes nos questions.

Nous devons donc CHOISIR et choisir SEULS ! Choisir, alors que nous avons la tête dans le brouillard, le cœur en miettes et que nous ne connaissons rien dans ce domaine des leucémies. Terrible sentiment de détresse. A ce moment-là, je ne comprends pas que le médecin ne nous guide pas davantage. Je suis en colère de cette responsabilité qui nous est donnée.


Le médecin nous explique que le projet de recherche du nouveau protocole vise à comparer deux façons d’administrer une chimiothérapie, la pegasparaginase, nouvellement utilisée en France, afin d’évaluer son efficacité et sa tolérance. L’asparaginase est un médicament toxique qui entraine un certain nombre de risques : allergie, pancréatite, thrombose, parfois mortelles.


Le médecin nous explique également que le nombre d’injections et la dose injectée dépendent d’un TIRAGE AU SORT. C’est la STUPEUR. Jamais nous n’aurions pu imaginer que le traitement et la vie de nos enfants pouvaient reposer sur un tirage au sort. Nous sommes déstabilisés.

Nous quittons donc, fébriles, le petit bureau où s’est déroulé l’entretien avec un document explicatif du « nouveau » protocole de recherche, à lire attentivement, et signer.


Je me souviens l’avoir rapidement feuilleté, puis signé, incapable de le lire et de prendre une décision raisonnée et éclairée.


Avec du recul, je conçois la « chance » que nous avons eu de nous voir proposer un protocole expérimental. Ce n’est pas le cas pour toutes les leucémies ni pour tous les cancers où les traitements sont déterminés au cas par cas. Et pire encore, pour certains cancers il n’existe aucun traitement.

Vous l’aurez compris, la recherche a encore tellement de progrès à faire ! Soutenons- la !