• Dans la nuit du 13 au 14 novembre 2018 : Fonds dédié à la recherche fondamentale

C'était un budget de 5 millions d'euros de plus par an pour une période de 5 ans (soit 25 millions d’euros sur 5 ans) qui était voté dans l'hémicycle pour soutenir la recherche fondamentale sur les cancers de l'enfant. Seulement, il apparaît clairement que ce montant est largement insuffisant pour accélérer les progrès et guérir tous les enfants.

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• Janvier 2020 : Loi sur le congé de deuil d’un enfant de moins de 25 ans

Le 1er juillet 2020, la loi visant à améliorer le droit des travailleurs et l’accompagnements des familles après le décès d’un enfant entre en vigueur.

Un congé pour deuil de huit jours a été instauré, accessible non plus seulement aux salariés du privé comme c’était le cas jusqu’alors, mais également aux fonctionnaires, salariés agricoles, indépendants ainsi qu’aux demandeurs d’emploi.

A ces huit jours s’ajoutent un congé employeur de sept jours ouvrés (contre cinq auparavant) et la possibilité d’un don de jours de congé entre salariés. Soit 15 jours au total

Pour ne pas rajouter des difficultés financières à la douleur des parents, elle instaure la prolongation de certaines aides de la Caf (disposition mise en œuvre au plus tard le 1er janvier 2022), et permet le versement d’une allocation forfaitaire pour soulager la prise en charge des frais funéraires (de 1 000 ou de 2 000 euros en fonction des ressources du foyer).

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• 29 octobre 2021 : Augmentation des fonds dédiés à la recherche

Un amendement de 20 millions d’euros par an supplémentaires alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques a été voté !

Le taux de survie de enfants atteints de cancer atteints 80% à 5 ans. A 10 ans, il est un peu inférieur. Soit 4 enfants sur 5. L’objectif est de guérir ce 5ème enfant !

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• 4 novembre 2021

Le Congé de Présence Parental (CPP) ainsi que l'Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) doublent !

Dorénavant, sur une période de 3 ans, les parents pourront bénéficier de 620 jours de congés avec l'allocation financière si l'état de l'enfant le requiert.

Actuellement, le congé de présence parentale donne droit à 310 jours de congés mobilisables pendant la durée estimée du traitement de l’enfant, bornée toutefois à trois ans. En parallèle, et durant le même laps de temps, le parent a le droit à une allocation journalière, limitée elle-aussi à 310 jours ouvrés, qui vise à compenser la perte de revenus.

Le texte a enfin été votée par le Sénat le 4 novembre dernier alors que ce même texte de loi avait été votée par l’Assemblée nationale il y a un an !

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• 8 décembre 2021 : Proposition de loi adoptée par le Sénat pour un meilleur accompagnement des enfants atteints de maladies chroniques ou de cancers

Création d’un congé parental à l’annonce du diagnostic

Instauration d’une réunion d’équipe éducative autour de l’enfant malade

Garantie de la présence d’un médecin ou infirmier scolaires sur les centres d’examens à la demande de l’élève