Les enfants et adolescents atteints de cancer ont très souvent un traitement à base de chimiothérapies. Les chimiothérapies ont pour objectif de détruire les cellules cancéreuses mais au passage elles détruisent aussi les cellules saines, et notamment celles à l’origine des cheveux et des poils. Aussi, plus ou moins rapidement, les cheveux tombent jusqu’à ce que le crâne soit complètement dégarni. Les cils, les sourcils aussi disparaissent, effaçant la personnalité, l’identité de la personne.
Mais concrètement qu’est-ce que cela implique pour l'enfant et les proches?
L’enfant, l’adolescent qui se regarde dans le miroir, se dit : « Je suis moche et différent ». La confiance en soi vole en éclat !
Zoé, elle, ne voulait d’ailleurs pas se regarder dans un miroir : « je ne suis pas jolie. Et pourquoi je n’ai pas de cheveux ? Ils vont repousser quand ? » L’entourage doit alors déborder d’attentions pour tenter de booster la confiance de l’enfant !
Pour les proches, il faut accepter ce nouveau physique. Les premiers temps sont difficiles car la « maladie » devient très visible. Inoubliable le souvenir de son petit crâne parsemé de cheveux, quand la première grosse chute est arrivée. Mon cœur s’est brisé, une fois de plus. Je te regardais, impuissante face à ce qui t'arrivait, après t’avoir lavé les cheveux. Tu me semblais comme un petit oiseau déplumé. Puis on s’y habitue, et on finit même par oublier l’époque des cheveux, comme si elle n’avait jamais existé. Ce crâne dégarni devient notre normalité. Les frères de Zoé ont même fini par la trouver plus belle sans cheveux qu’avec !
Il faut également assumer le regard des autres sur ce physique différent. Les adultes regardent sans dire un mot, souvent mal à l’aise. Que dire ? Les enfants eux posent à voix haute leurs interrogations : « dis, maman, pourquoi il n’a pas de cheveux, lui ? » Les parents gênés ne répondent rien. Parfois, les enfants s’inquiètent aussi : serait-ce contagieux ?
En ce qui concerne Zoé, je me permettais de répondre à la place du parent interrogé : « c’est une petite fille, ses cheveux sont tombés à cause des médicaments qu’elle prend, mais ils vont repousser, ne t’inquiète pas, elle n’est pas malade ». Les enfants en bas âge étaient les seuls à ne pas remarquer cette différence ! Ils voyaient simplement dans le physique de Zoé, un physique de bébé. Un bébé sans cheveux, cela ne choque personne !
Au début, le regard des autres peut être tellement pesant que le grand frère de Zoé appréhendait de sortir avec sa petite sœur : « je ne veux pas qu’ILS voient qu’elle n’a pas de cheveux ». Pour nous « protéger » de ces regards, nous aurions aimé qu’elle porte toujours son bonnet, mais elle n’en avait pas toujours envie !
Une fois, alors que nous étions à la caisse dans un grand magasin, Zoé qui avait alors la coupe à la brosse, regardait les accessoires pour cheveux. Une dame, moqueuse, croyant que c’était un petit garçon, lui dit : « Ahahah mais ce n’est pas pour toi mon bonhomme, il va falloir se laisser pousser les cheveux !! "
Voilà le genre de réflexions qu’il faut braver, en plus de tous les grands soucis du quotidien liés à la maladie.